Mesmo tetraplégica, essa jovem não perdeu o amor pela vida: “Corpo não responde, mas a mente continua viva”

O diagnóstico e o impacto da ELA

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa que destrói os neurônios motores, as células responsáveis por controlar os movimentos do corpo.

Os primeiros sintomas costumam ser: fraqueza em um membro, câimbras, pequenos tremores e alterações na fala. A doença é rara, cerca de dez casos a cada 100 mil habitantes, e pode ter origem genética.

Malu levou quase dois anos para ter o diagnóstico definitivo. Nesse período, viveu entre exames, incertezas e medo.

“Quando o nome da doença veio, foi um baque. A pior parte foi perder a autonomia”, diz.

Hoje, aos 31 anos, Malu vive em Itaquera, zona leste de São Paulo. Está tetraplégica, depende de ventilação mecânica e alimentação por gastrostomia, mas continua lúcida e ativa.

“Fisicamente, perder os movimentos e depender dos outros para tudo foi devastador. Não consigo mais respirar sozinha, nem me alimentar. Mas o mais difícil foi quando tive uma parada respiratória antes da traqueostomia. Passei 22 dias na UTI, em plena pandemia.”

A rotina é intensa e cuidadosamente planejada. Malu vive com suporte de home care, recebendo acompanhamento 24 horas por uma equipe com fisioterapeutas, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, nutricionista e neurologistas.

A educação como refúgio

Antes da doença avançar, Malu cursava Engenharia de Energia na UFABC (Universidade Federal do ABC). A distância entre casa e faculdade, Itaquera a São Bernardo do Campo, e a dificuldade de locomoção a fizeram interromper o curso.

Hoje, ela cursa três graduações simultâneas, História, Pedagogia e Serviço Social, na Faculdade Metropolitana do Estado de São Paulo (Fameesp).

Tecnologia que devolve autonomia

Para estudar, Malu usa um equipamento chamado Tobii Dynavox, que lê o movimento dos olhos e transforma em comandos.

“Meu olho é minha mão. Digito, clico, navego e acesso as aulas só com o olhar”, explica.

O dispositivo permitiu que ela retomasse não apenas os estudos, mas também a escrita.

Em 2019, criou o perfil Campo Singular no Instagram, inspirado na música Singular, do duo Anavitória.

“No começo, era só um espaço para meus textos pessoais. Depois, percebi que podia usar a escrita para falar da ELA e acolher outras pessoas.”

Além das graduações, Malu conduz uma iniciação científica orientada pela professora Carla Damasceno.

O projeto investiga a acessibilidade em escolas públicas, com foco em programas como o transporte escolar. 

“A mente continua viva”

Mesmo sem conseguir lecionar, Malu encontrou uma forma de ensinar.

“Por pior que a doença seja, ela revelou meu talento para escrever. Achei que só eu me beneficiaria ao colocar em palavras o que sinto, mas descobri que sou a voz de muitos que a ELA calou.”

Entre relatos e desabafos, o blog de Malu reúne experiências pessoais sobre o cotidiano com a doença e o uso da escrita como forma de expressão.

“A ELA tirou minha voz, meu olfato e meus movimentos, mas não tirou a minha vontade de existir. Enquanto houver ar passando pelo respirador, vou continuar aprendendo.”

Em um de seus textos, ela escreveu:“A mente continua viva, mesmo quando o corpo não responde.”

A trajetória de Malu mostra como a educação e a escrita se tornaram parte central de sua rotina, mesmo diante das limitações impostas pela doença.