Lito enfrenta doença rara e família busca uma última chance: “A gente quer esse 1%”
Diagnosticado com doença de Creutzfeldt-Jakob, ele já perdeu parte dos movimentos, mas segue lúcido. A família corre atrás de vagas em estudos que não aceitam novos pacientes.
Por mais de 15 anos, Lito Sousa ensinou os brasileiros a perder o medo de voar. Agora, está enfrentando uma doença rara, sem cura e de rápida progressão.
Sua família veio à público para tentar uma chance onde, até agora, a medicina oferece poucas respostas.
Em sua primeira aparição pública desde que o diagnóstico foi revelado, Lito fez um apelo. O pedido chegou à farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, a Harvard e à Mayo Clinic.
O objetivo é entrar em um ensaio experimental.
Dois estudos poderiam abrir essa porta, segundo a família. Nenhum aceita novos participantes. A tentativa agora é conseguir uma exceção.
A esposa de Lito, Mila Seidl, resumiu a busca em uma frase:
“Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%.”
O interesse da família está em pesquisas relacionadas ao ION717, medicamento desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals.
Um dos estudos tem ligação com Harvard. O outro reúne centros na França, Alemanha e Inglaterra e está em estágio mais avançado.
Mila afirma que já procurou os responsáveis pelos dois.
Médicos sugerem aproveitar a janela de lucidez
O diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob veio depois de meses marcados por sucessivas notícias ruins.
Em julho, Lito descobriu um câncer de próstata. Durante o tratamento, começou a sentir dormência no braço esquerdo. O sintoma piorou depois de uma viagem aos Estados Unidos.
Um exame apontou uma inflamação no cérebro. Vieram outros exames, semanas de espera e, por fim, o diagnóstico.
A doença de Creutzfeldt-Jakob é rara, causada por príons, proteínas que passam a atacar os neurônios e provocam uma degeneração rápida. Pode comprometer memória, movimentos e funções cognitivas.
Não existe tratamento capaz de interromper sua progressão. Nas últimas semanas, a doença já começou a avançar.
“Ele já perdeu bastante movimento, mas a lucidez dele ainda está íntegra”.
Por isso, o tempo se tornou parte da corrida. Lito segue em home care, com estrutura hospitalar e cuidador. A orientação médica foi aproveitar a janela de lucidez que ainda resta.
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“Turbulência não derruba avião”
Antes de tudo isso, Lito ficou conhecido justamente por falar sobre medo.
Transformou o universo técnico da aviação em uma conversa simples. Durante anos, explicou a passageiros porque turbulências assustam, mas não derrubam aviões.
Quando começou a enfrentar os próprios problemas de saúde, recorreu à mesma linguagem.
Disse que estava atravessando uma turbulência. E repetiu uma frase que sempre usou para tranquilizar quem tinha medo de voar:
“Turbulência não derruba avião.”
Agora, enquanto a família procura uma chance em pesquisas que ainda não estão abertas para ele, são os seguidores que recebem o pedido para não soltarem sua mão.
“O Lito nunca soltou a mão de ninguém”
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